Javiera Ortega1,2,5, Natalia Vázquez2,3, Claudia Arberas4.
Tener una enfermedad o condición genética representa un desafío para los adolescentes, poniendo en riesgo su salud mental. En el estudio se buscó, por un lado, encontrar en que medida adolescentes argentinos con enfermedades genéticas aceptaron y se adaptaron a su condición. Por otro lado, se buscó describir que conocimientos sobre los procesos genéticos involucrados en su condición tenían estos adolescentes. Por último, se analizó si había una relación entre estos conocimientos y la adaptación psicológica. Los resultados mostraron que, si bien estos adolescentes no conocían mucho sobre genética, si se encontraban adaptados a su condición.
Conceptos clave:
Que se sabe sobre el tema:
-La población de adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas constituye un grupo de "riesgo" desde la perspectiva de la psicología de la salud
-Es necesario un abordaje psicoeducativo para acompañar las vivencias de los adolescentes.
-La adaptación psicológica a la enfermedad y la alfabetización genética resultan variables claves para comprender la situación que atraviesan estos adolescentes.
Que aporta este trabajo:
-No se han identificado estudios a nivel nacional que aborden esta temática en población adolescente.
-Este estudio muestra resultados sobre una muestra de 68 adolescentes que acuden al servicio de genética médica.
-En el estudio se observaron buenos niveles de adaptación psicológica en los adolescentes.
-Solo un 39,7% de los participantes presentaban un nivel adecuado de alfabetización genética.
- No se encontraron relaciones estadísticamente significativas entre los niveles de adaptación psicológica y los niveles de alfabetización genética.
-La alfabetización genética de los adolescentes parecería relacionarse con el nivel de escolaridad de los adolescentes y de sus madres.
1- Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET)
2- Centro de Investigación de Psicología y Psicopedagogía (CIPP)-Facultad de Psicología y Psicopedagogía, Universidad Católica Argentina
3- Fundación de Psicología Aplicada a Enfermedades Huérfanas (Fupaeh)
4- Servicio de Genética Médica - Hospital de Niños Ricardo H. Gutiérrez
5- E-mail de contacto: javiera_ortega@uca.edu.ar
Resumen:
Introducción: La convivencia con una condición genética es compleja y puede resultar limitante para el adolescente. Esta situación constituye un estresor y un factor de riesgo para la salud mental tanto del paciente como de su familia. Objetivo: Estudiar los niveles de adaptación psicológica y alfabetización genética en adolescentes con enfermedades genéticas, residentes en Argentina. Métodos: Alcance descriptivo correlacional, de diseño cuantitativo y corte transversal. El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos socio-demográficos, y los instrumentos Genetic Health Literacy Screening Tool (REAL G) y Psychological Adaptation Scale (PAS). El muestreo fue intencional y la muestra fue de 68 casos. Resultados: El REAL G indicó bajos niveles de de alfabetización genética en todos sus componentes (decodificación, familiaridad, comprensión, aritmética). En cuanto a la adaptación psicológica, se encontró una M=4,02 (DE= 0.8) para la escala general y puntuaciones elevadas para todas las dimensiones. Conclusión: Los adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas en Argentina poseen un buen nivel de adaptación psicológica a su enfermedad, a pesar de tener bajos niveles de alfabetización genética.
Palabras clave: asesoramiento genético; alfabetización en salud; adaptación psicológica; adolescente.
Abstract:
Introduction: Living with a genetic condition is complex and may be limiting for the adolescent. This situation is considered a stress factor and risk factor for the mental health of both the patient and his family. Objective: To study the levels of psychological adaptation and genetic literacy in adolescents with genetic diseases residing in Argentina. Methods: Correlational and quantitative design and cross sectional scope. The protocol consisted of an informed consent, a sociodemographic data questionnaire, and the Genetic Health Literacy Screening Tool (REAL G) and Psychological Adaptation Scale (PAS) instruments. The sampling was intentional and composed by 68 cases. Results: The REAL G indicated low levels of genetic literacy in all its components (decoding, familiarity, comprehension, arithmetic). Regarding psychological adaptation, an M = 4.02 (SD = 0.8) was found for the general scale and high scores for all the dimensions. Conclusion: Adolescents diagnosed with genetic diseases in Argentina have a good level of psychological adaptation to their disease, despite having low levels of genetic literacy.
Keywords: genetic counseling; health literacy; adaptation psychological; adolescent.
Resumo
Introdução: Viver com uma condição genética é complexo e pode ser limitante para o adolescente. Essa situação é considerada um fator de estresse e fator de risco para a saúde mental tanto do paciente quanto de sua família. Objetivo: Estudar os níveis de adaptação psicológica e alfabetização genética em adolescentes com doenças genéticas residentes na Argentina. Métodos: Desenho correlacional e quantitativo e escopo transversal. O protocolo consistiu de um termo de consentimento livre e esclarecido, um questionário de dados sociodemográficos e os instrumentos da Ferramenta de Seleção de Alfabetização em Saúde Genética (REAL G) e da Escala de Adaptação Psicológica (PAS). A amostragem foi intencional e composta por 68 casos. Resultados: O REAL G indicou baixos níveis de alfabetização genética em todos os seus componentes (decodificação, familiaridade, compreensão, aritmética). Em relação à adaptação psicológica, encontrou-se M = 4,02 (DP = 0,8) para a escala geral e altos escores para todas as dimensões. Conclusão: Adolescentes diagnosticados com doenças genéticas na Argentina apresentam bom nível de adaptação psicológica à doença, apesar de apresentarem baixo nível de alfabetização genética.
Palavras-chave: aconselhamento genético; alfabetização em saúde; adaptação psicológica; adolescente.
La convivencia con una enfermedad o condición genética es compleja1. Diferentes estudios han demostrado que tanto los pacientes, como sus familias se encuentran expuestos a elevados niveles de estrés, ansiedad y depresión2.
Al tratarse de condiciones crónicas, requieren de controles médicos constantes, y de tratamientos casi siempre exigentes y demandantes. Algunas de estas condiciones son hereditarias, por lo que involucran a todo el grupo familiar. Un grupo particular de ellas son las llamadas "enfermedades raras" (por su denominación en inglés) o en nuestro medio denominadas "Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)", debido a la baja prevalencia de las mismas, 1 cada 2 mil personas3. Estas enfermedades, comprenden un cúmulo de patologías muy diferentes, comprenden variadas entidades clínicas y comparten características comunes como la alta complejidad etiológica y diagnóstica, la cronicidad de la enfermedad, el carácter hereditario de más del 80% de estas, su inicio en ocasiones en la edad pediátrica, cierto grado de discapacidad implicado, y el requerimiento de un manejo transdisciplinario de la condición. Este desconocimiento de la enfermedad por parte del personal de salud, como de la población en general, lleva muchas veces a los pacientes y familiares de éstos a enfrentar la estigmatización de la enfermedad1,4. A su vez, el diagnóstico de estas enfermedades trae consigo cierta incertidumbre sobre la evolución y pronóstico de la enfermedad4.
Este trabajo tiene como propósito estudiar la experiencia de los adolescentes que asisten a un servicio de Genética Médica del Hospital de niños "Dr. Ricardo Gutiérrez", en Buenos Aires, Argentina, que han logrado tener un diagnóstico de un síndrome genético, una malformación congénita o se encuentran aún en estudio por retraso madurativo leve.
Puede decirse que el diagnóstico de una condición genética representa un factor de riesgo importante para padecer estrés. Si bien muchas familias pueden manejarlo adecuadamente, esa posibilidad no se da en todos los casos5.
Distintos autores plantean la importancia de incorporar modelos teóricos de la psicología para atender las necesidades psicológicas de estas familias. El asesoramiento genético, entendido como proceso psico-educativo, favorece la comprensión de información básica sobre la genética que le permita a la persona tomar decisiones apropiadas con respecto a su salud. Algunos autores lo definen como un proceso psicoterapéutico limitado en el tiempo y centrado en la comunicación de la información genética, favoreciendo la adaptación psicológica a la condición genética o a su riesgo. El cuán bien la persona pueda manejar el estrés determinará cuán bien se adapte a la condición en el tiempo5-6.
Más allá de que existe un gran acuerdo entre muchos autores sobre la importancia de este modelo psico-educativo para el abordaje de las enfermedades genéticas, en Latinoamérica y especialmente en Argentina no es un área desarrollada aún en forma sistemática. Un primer paso para iniciar este proceso es contar con información válida y confiable sobre cómo se encuentra la población de interés. Con este propósito la presente investigación buscó estudiar una población particular como adolescentes que acuden a un asesoramiento genético en búsqueda de un diagnóstico.
Antecedentes en población adolescente
La adolescencia, en el desarrollo normal, es una etapa de cambios y movilización, en la que la principal característica suele ser la búsqueda de independencia y la importancia de su grupo de pares7. El padecer una enfermedad genética puede resultar limitante para el adolescente. Por un lado, los constantes controles médicos y tratamientos demandantes frecuentemente generan estados de estrés y ansiedad en quien padece la enfermedad8. A su vez, estos adolescentes parecen presentar mayor vulnerabilidad percibida, además de una baja autoestima9. De igual forma, cobra gran importancia la preocupación en cuanto a algunos aspectos, no menores, como la imagen corporal, las relaciones sociales y las relaciones sexuales10.
Por otra parte, son también cotidianos los sentimientos de tristeza, miedo y enojo. Los problemas comportamentales, tales como problemas de sueño, dificultades de aprendizaje y déficits en habilidades sociales se ven también asociados en muchas condiciones genéticas. Estos pacientes suelen tener menor estabilidad emocional, estar menos abiertos a experiencias nuevas, ser menos activos y extrovertidos y mostrar mayor dependencia e irritabilidad11-12.
A pesar de los miedos y preocupaciones constantes, los estudios revisados parecen coincidir en que los adolescentes aspiran a tener una vida normal, con relaciones románticas y de amistad y un desarrollo educacional y laboral igual que sus pares13-14.De ahí que la interacción con pares y la participación en actividades grupales tome gran importancia en esta etapa14.
Si bien estos antecedentes plantean el panorama de la experiencia de convivir con una enfermedad genética en la adolescencia, poco se sabe sobre lo que adolescentes conocen de genética o sobre el grado de adaptación psicológica a su diagnóstico genético.
Alfabetización en genética
La alfabetización en genética es fundamental para comprender la participación efectiva en las decisiones sobre temas genéticos, que favorezcan el bienestar personal. Por alfabetización genética se entiende al grado en que las personas pueden obtener, procesar y entender información básica sobre la genética que le permitan tomar decisiones apropiadas con respecto a su salud. Este concepto comprende el dominio de cuatro componentes principales: reconocimiento, familiaridad, comprensión y aritmética15-18.
Parte del malestar psicológico que conlleva el diagnostico de una enfermedad genética parecería estar relacionado a la falta de comprensión y conocimiento que existe sobre la naturaleza de la enfermedad1.
Estudios anteriores realizados en pacientes adultos o en cuidadores de personas con enfermedades con componentes genéticos, han encontrado que los niveles de alfabetización genética suelen variar. En un estudio realizado con adultos con historia familiar de cáncer, se encontró que los pacientes encontraban confusas las relaciones entre cromosomas, genes y ADN, a pesar de tener conocimientos generales sobre genética19. Otro trabajo realizado en cuidadores de niños con hemofilia encontró que éstos tenían poco conocimiento sobre la enfermedad y desconocían los términos usados por los médicos20. En una evaluación en pacientes adultos con enfermedades crónicas, se encontró que un nivel elevado de alfabetización genética parecería relacionarse a niveles educativos altos, mientras que los niveles de alfabetización podrían disminuir con la edad21. Distintos estudios realizados con padres de niños con malformaciones cardiacas congénitas, coinciden en que los padres suelen identificar bien la malformación cardiaca de sus hijos y tienen conocimientos elevados en cuanto a la interacción entre los genes y los factores ambientales, pero presentan mayores dificultades para explicar el componente hereditario de ésta, así como el funcionamiento y estructura de genes y cromosomas22-23. No se han encontrado reportes o estudios sobre alfabetización genética en adolescentes que acuden a un servicio de genética médica.
Adaptación psicológica
El concepto de adaptación psicológica, es decir, el grado en que una persona se encuentra adaptada a una condición genética, es considerado como un constructo dinámico y multidimensional capaz de abarcar tanto los aspectos emocionales como cognitivos del afrontamiento6,24. Este concepto incluye las dimensiones de eficacia de afrontamiento, autoestima, integración social y bienestar espiritual / existencial.
Estudios previos sugieren que la severidad de la enfermedad no predice el proceso de adaptación, más bien parecería que en este proceso intervienen mediadores dentro de los que se encuentran la capacidad y el deseo de acceder a los recursos cognitivos necesarios para adaptarse5.
En cuanto a los niveles de adaptación psicológica en personas con enfermedades genéticas, se ha encontrado que la mayoría de los pacientes y familiares de éstos logran manejar el estrés que la enfermedad provoca y muestran una gran capacidad de resiliencia5,25. Sin embargo, pareciera ser que no todas las familias logran esta adaptación psicológica a la enfermedad.
Algunos estudios plantean que los pacientes no cuentan con las herramientas de afrontamiento necesarias para manejar el estrés que la enfermedad provoca. Además se ha demostrado que los pacientes diagnosticados con enfermedades genéticas presentan menores niveles de adaptación psicológica que pacientes con diagnósticos de otro tipo de enfermedades26. Contrario a éstos, un estudio realizado con adultos con fibrosis quística y espina bífida encontró que los pacientes adultos contaban con estrategias de afrontamiento efectivas que los llevaban a tener mejores relaciones interpersonales y funcionamiento social en general27.
Un trabajo realizado con adolescentes con Síndrome de Klinefelter encontró niveles elevados de adaptación psicológica en estos adolescentes y plantea que la adaptación a la enfermedad estaría relacionada con el uso de estrategias de afrontamiento centradas en el problema28. De igual forma, el apoyo social parece interferir de forma positiva en los niveles de adaptación psicológica tanto de los niños como de sus padres25.
La población de adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas constituye un grupo de "riesgo" desde la perspectiva de la psicología de la salud y representan un área de vacancia, considerando la producción científica de Argentina. En este contexto, esta investigación se propuso investigar los niveles de alfabetización genética y el grado de adaptación psicológica alcanzado por esta población de adolescentes.
Se trata de un estudio de diseño no experimental, correlacional, de corte transversal.
Población y procedimientos para obtener la muestra
La selección de la muestra fue no probabilística, por conveniencia. El universo de estudio fueron adolescentes y preadolescentes que acudían a la Sección de Genética Médica del Hospital de niños "Dr. Ricardo Gutiérrez", residentes en Argentina. Quedaron excluidos del estudio aquellos cuadros genéticos que tengan asociados un retraso severo, dado que no podrían responder a los cuestionarios.
Se llegó a una muestra de 68 adolescentes y preadolescentes, de entre 9 a 19 años con una edad media de 14.07 años (DE= 2.48). En cuanto al sexo de los participantes, el 55.9% de la muestra eran varones y el 44,1% restante mujeres. Con respecto a la escolaridad, el 67.6% de los adolescentes se encontraban en escuela secundaria, un 22.1% se encontraba en escuela primaria, un 7.4% atendían una escuela secundaria especial y solo el 3% de los participantes cursaban educación superior terciaria o universitaria. En cuanto al lugar de procedencia, un 73,5% de la muestra residía en provincia de Buenos Aires, un 17,6% en Ciudad Autónoma de Buenos Aires y un 8,8% en otra provincia de Argentina.
Técnicas para la recolección de datos
El protocolo administrado consistió en un consentimiento informado, un cuestionario de datos socio-demográficos, y los instrumentos Genetic Health Literacy Screening Tool, y Psychological Adaptation Scale.
Los datos socio-demográficos y familiares relevados fueron: nivel de instrucción, situación laboral, estado civil, cantidad de hijos, cobertura social.
Los niveles de alfabetización en genética fueron evaluados a través de la escala Genetic Health Literacy Screening Tool REAL-G-Sp18. Esta escala incluye una tarea de reconocimiento de 62 palabras (puntaje entre 0 y 62), considerando como nivel adecuado de alfabetización cuando la persona puede reconocer al menos 59 términos29. Una segunda actividad consiste en indicar por un lado el grado de familiaridad con 8 vocablos (puntaje entre 1 y 7): Genética, Cromosoma, Susceptibilidad, Mutación, Variación, Anormalidad, Herencia y Esporádico30.
Por otro lado, debían responder un cuestionario, con formato de Elección Múltiple o múltiple choice para ver sus niveles de comprensión (puntaje entre 0 y 8) de estos mismos términos17. Por último incluimos una medida de aritmética (puntaje entre 0 y 3) que hace referencia a las habilidades de la persona para procesar conceptos numéricos y de probabilidad básicos31.
El nivel de adaptación psicológica a la enfermedad genética fue medido a través de la escala Psychological Adaptation Scale (PAS). Esta escala fue diseñada para ver la extensión de la adaptación en un momento determinado24. Está compuesta por 15 ítems con opciones de respuesta tipo likert que componen cuatro sub-escalas, cada una de las cuales representan un dominio del concepto de adaptación, siendo estos: Afrontamiento eficaz, Autoestima, Bienestar espiritual o existencial, e Integración social. La escala puntúa del 1 al 5, donde a mayor puntaje, mayor nivel de adaptación.
Análisis de datos
El análisis de datos se realizó a través del SPSS (Statistical Package for the Social Sciences)Statistics-25. Con el propósito de describir los niveles de adaptación psicológica y de alfabetización genética se calcularon las medias y desvíos estándar de las dimensiones de estas escalas. Se revisó la normalidad de la muestra por el método Kolmogorov-Smirnov y al no tener una distribución normal se optó por usar el estadístico no paramétrico de Rho de Spearman para estudiar la correlación entre las variables.
Aspectos éticos
Solo participaron del estudio aquellos adolescentes que además de dar su asentimiento, contaran con la autorización y firma de sus padres en el consentimiento informado donde se explicaba previamente a la evaluación, el objetivo del presente estudio y sus derechos de participación en el mismo. Los datos personales de identificación se mantuvieron en forma confidencial mediante la codificación de los cuestionarios según la Ley Nacional 25.326 de Protección de Datos (Habeas Data).
El primer objetivo de la investigación era conocer el grado de alfabetización en genética en sus cuatro componentes principales. En cuanto al reconocimiento de términos utilizados en la consulta genética, se considera un nivel adecuado de alfabetización cuando se reconocen más de 58 palabras de las presentadas. Se encontró una media de 54,59 palabras reconocidas (DE=8,57). Sólo un 39,7% de los adolescentes que asistían al Servicio de Genética presentaban un nivel adecuado de alfabetización genética. En cuanto a la familiaridad con 8 de los términos más utilizados en el asesoramiento genético, las medias más altas se encontraron en los términos “herencia” (M=5,37, DE=1,9) y “anormalidad” (ME=4,54, DE=2,22), y las más bajas en los términos “esporádico” (M=2,33, DE=1,79) y “susceptibilidad” (M=2,59, DE=1,93). En relación a la comprensión de estos 8 términos, se encontró una M=4,06 (DE=2,09). Por último, se halló una media de 0,71 (DE=0,9) para el componente de aritmética.
El segundo objetivo consistió en describir los niveles de adaptación psicológica. Los resultados indicaron una M=4,02 (DE=0.8) para la escala general de adaptación psicológica. A su vez, se encontraron medias elevadas para todas las dimensiones de la Psychological Adaptation Scale (PAS) (Tabla 1).
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Tabla N° 1: Análisis descriptivo dimensiones Psychological Adaptation Scale |
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Dimensiones |
Media |
DE |
|
|
Afrontamiento |
3,82 |
0,93 |
|
|
Autoestima |
4,08 |
0,95 |
|
|
Integración social |
4,16 |
1,11 |
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|
Bienestar Espiritual |
4,05 |
1,26 |
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Por último, se estudió si existía relación entre las variables mencionadas. Según los resultados hallados no se encontraron relaciones estadísticamente significativas entre los niveles de adaptación psicológica y los niveles de alfabetización genética. Sin embargo, si se encontraron relaciones significativas, moderadas y directamente proporcionales, entre los niveles de alfabetización genética (reconocimiento y comprensión) y los niveles de escolaridad tanto del adolescente como de la madre (rS=0,314, p=0.015; rS=0,283, p=0.03; rS=0,352, p=0.007), es decir que a mayores años de escolaridad mejores serían los niveles de alfabetización en genética.
El estudio realizado es un aporte original que permite un mayor entendimiento de la población de adolescentes que acuden a un asesoramiento genético. El nivel de alfabetización en genética que tienen los propios adolescentes, que acuden al servicio de genética, no había sido investigado anteriormente y representa un área de interés.
Según los resultados obtenidos, los niveles de alfabetización en genética de los adolescentes que acuden a un servicio de genética parecerían ser bajos, dado que menos de la mitad de los participantes reconocen de manera correcta los términos que Erby et al.29 consideran de uso frecuente en el asesoramiento genético. En cuanto a la familiaridad con los términos que propone Hooker et al.16 los adolescentes parecen presentar menor familiaridad con los términos “esporádico” y “susceptibilidad” y mayor familiaridad con “herencia” y “anormalidad”. Si bien parecen estar familiarizados con estos términos genéticos, los niveles de comprensión de los mismos son bajos. Estos resultados coinciden con estudios anteriores en población clínica que plantean que si bien los pacientes o sus cuidadores reconocen los términos genéticos, tienen dificultades para comprender el significado real de los mismos y la relación que existe entre ellos19-20. De igual forma, determinamos niveles muy bajos en las tareas de aritmética propuesta por Schwartz30 es decir que los adolescentes no comprenden los conceptos numéricos necesarios para comprender las nociones de probabilidad involucrados en el origen y herencia de su enfermedad. Esta dificultad en el manejo de las probabilidades representa una alerta ya la aritmética es fundamental para la comunicación del riesgo y la toma de decisiones futuras del paciente17.
La comprensión de la información genética, sobre todo en cuanto a la herencia de la enfermedad, vendría a ser uno de los objetivos principales del Asesoramiento genético en esta población, ayudando a los adolescentes a tomar decisiones informadas en relación a la planificación familiar. Siendo que las características del presente estudio comprendían sujetos que contaban con bajos niveles de educación, los resultados obtenidos permiten pensar a futuro en la necesidad de ofrecer a esta población mejores herramientas psico-educativas, para ayudar en la mejor comprensión de nociones de genética, principalmente cuando el nivel de educación es bajo.
En segundo lugar, se encontraron buenos niveles de adaptación en todas las dimensiones de la adaptación psicológica. Los niveles más elevados estaban en la dimensión de integración social, en consonancia con estudios previos que señalan la importancia que juega el apoyo social y las relaciones interpersonales en la adaptación psicológica25.Por otro lado, si bien los puntajes más bajos pertenecen a la dimensión de afrontamiento eficaz, estos niveles siguen mostrando una adaptación psicológica adecuada. Estos resultados coinciden con lo planteado por Abbott y colaborares27.
Los resultados globales mostraron que los adolescentes que acuden al servicio de genética, de población Argentina, están logrando adaptarse psicológicamente a la enfermedad, a pesar del estrés que ésta les genera en los distintos aspectos de su vida. Estos resultados coinciden con otros autores que plantean que la mayoría de las familias logran adaptarse a la enfermedad5,25, y con un estudio realizado en adolescentes con Síndrome de Klinefelter que demostró buenos niveles de adaptación psicológica en los mismos28.
Por último, si bien no se encontró una relación estadísticamente significativa entre los niveles de adaptación psicológica y los niveles de alfabetización genética, sí se encontraron relaciones significativas entre la alfabetización genética (reconocimiento y comprensión) y los niveles de escolaridad tanto del adolescente como de la madre. Es decir que aquellos adolescentes y madres que tienen más años de escolaridad serían los que tienen un mayor y mejor entendimiento de términos de genética médica. No se encontraran antecedentes que estudiaran la relación entre estas variables.
Las conclusiones de la presente investigación indican:
-Los adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas en Argentina poseen un buen nivel de adaptación psicológica a su enfermedad.
-Los adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas en Argentina poseen bajos niveles de alfabetización genética.
-La adaptación psicológica y la alfabetización genética parecen no estar relacionadas entre sí.
-Los niveles de alfabetización genética de los adolescentes diagnosticados con enfermedades genéticas parecen estar relacionados a los años de escolaridad tanto de los adolescentes como de sus madres.
Limitaciones de responsabilidad:
La responsabilidad del trabajo es solo de los autores.
Fuentes de apoyo:
Esta investigación fue realizada en el Centro de Investigaciones de Psicología y Psicopedagogía de la Pontificia Universidad Católica Argentina, en el marco de una Beca de Iniciación a la investigación.
Originalidad:
Este artículo es original y no ha sido enviado para su publicación a otro medio de difusión científica en forma completa ni parcialmente.
Cesión de derechos:
Los participantes de este trabajo ceden el derecho de autor a la Universidad Nacional de Córdoba para publicar en la Revista de la Facultad de Ciencias Médicas y realizar las traducciones necesarias al idioma inglés.
Conflicto de interés:
No se reporta conflicto de intereses.
Agradecimiento:
Se agradece a los Profesionales del Servicio de Genética Médica del Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez que brindaron su espacio y tiempo para el desarrollo de la investigación. A todos los adolescentes y sus familias que generosa y desinteresadamente han participado del estudio.
Recibido: 2019-09-24 Aceptado: 2020-01-10
DOI: http://dx.doi.org/10.31053/1853.0605.v78.n1.25498
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