Reliability and validity of the CP-QOL-PCQ for caregivers of children and adolescents with cerebral palsy in Argentina

Abstract

El Cerebral Palsy Quality of Life (CP-QOL) valora calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) en niños, niñas y adolescentes (NNA) con parálisis cerebral (PC). aporta información multidimensional y cuenta con versiones para autoadministración y para informadores indirectos (Primary Caregiver Questionnaire, PCQ). El CP-QOL-PCQ fue desarrollado en Australia y se adaptó transculturalmente en población argentina. El objetivo de esta investigación fue evaluar fiabilidad y validez del CP-QOL-PCQ en población de cuidadores de NNA de Argentina.

Estudio transversal en población de madres, padres u otros cuidadores principales de NNA con diagnóstico de PC, residentes en Argentina. El protocolo siguió recomendaciones internacionales y fue aprobado por el CIEIS-HNC-UNC. El cuestionario se aplicacó en 2019 por entrevista y en 2020 mediante autoadministración de un cuestionario digital. Junto al CP-QOL-PCQ se implementó el KIDSCREEN como medición genérica de CVRS y el Gross Motor Function Classification System (GMFCS) para valorar el nivel de funcionalidad. Se computaron descriptivos de ítems y dimensiones para establecer las estructuras definitivas de las escalas y se analizó la consistencia interna (α: coeficiente alfa de Cronbach), validez convergente (cc: coeficiente de correlación entre CP-QOL-PCQ y KIDSCREEN) y validez basada en grupos contrastados con diferencias de medias estandarizadas (d de Cohen) de las escalas entre grupos hipotéticamente diferentes (edad, sexo y GMFCS).

Participaron 100 cuidadores, mayoritariamente madres (84%), representando a chicos y chicas de 4 a 24 años (media: 13,27; desvío estándar: 4,91 años). Los estadísticos descriptivos condujeron a la eliminación de un ítem, mientras que el resto mostró buenos resultados de asimetría y curtosis. Solo una escala mostró efecto techo y todas tuvieron suficiente consistencia interna (α: 0,78-0,94). La convergencia con escalas que miden conceptos similares resultó adecuada para las dimensiones de “bienestar emocional” (cc:0,46), “relaciones en la familia” (cc:0,49) y “entorno escolar” (cc0,60). Las puntuaciones del CP-QOL-PCQ fueron menores en “relaciones en la familia”, a mayor edad, y en “dolor e impacto de la discapacidad”, a mayor gravedad del compromiso funcional.

Este estudio aporta evidencias de adecuada fiabilidad y validez de la versión argentina del CP-QOL-PCQ para producir indicadores multidimensionales de salud en NNA con PC.